De katwijkse ziekte

Voor ik aan een verhaal begin praat ik altijd eerst met wat mensen over het onderwerp waarover ik wil schrijven. Ik wilde dit keer over de katwijkse ziekte schrijven. Ik, als Katwijkse, had er zelf nog nooit van gehoord. Enkele medekatwijkers verwarden het met de ziekte van Huntington en ik kreeg zelfs te horen dat ik er beter niet over kon schrijven: ‘‘Daar kun je beter niet over schrijven hoor! Dat is nogal een gevoelig onderwerp..’’ Mensen die zelf niet uit Katwijk komen begonnen gelijk over incest. ‘‘Dat is een ziekte die met incest te maken heeft’’. Ik wilde weten hoe de vork echt in de steel zit en sprak met Frouke van Rijn. Zij heeft 50% kans dat ze de katwijkse ziekte heeft.

”Waar ik voor wil strijden is dat mijn dochter, de kleine dame op de foto (en alle andere kinderen uit de families met de Katwijkse ziekte), over 50 jaar ook zo’n mooie foto kan laten maken, maar dan zorgeloos!!”

De katwijkse ziekte
De katwijkse ziekte is een erfelijke aandoening die leidt tot hersenbloedingen. Bij de ziekte stapelt een eiwit zich op in de wanden van bloedvaten van de hersenen. Het eiwit dat zich opstapelt heet amyloïd. De opstapeling van amyloïd verzwakt de bloedvaten, wat kan leiden tot hersenbloedingen. Wanneer een moeder (of vader) de ziekte heeft, hebben kinderen 50% kans dat zij de ziekte ook hebben. Maar waarom heet het dan toch de katwijkse ziekte? ‘‘Het heet de Katwijkse ziekte omdat het zo vaak in Katwijk voorkomt. Maar ook in Scheveningen en Amsterdam zijn er bijvoorbeeld gevallen van de Katwijkse Ziekte bekend. Maar die families worden wel allemaal herleidt naar Katwijk. De leeftijd waarop het tot uiting komt variert enorm. De gemiddelde leeftijd waarop iemand die de ziekte heeft een hersenbloeding krijgt is 55 jaar. ‘‘Maar het kan ook pas op je 72e gebeuren. Ik had een nichtje die overleed al op haar 52e aan de ziekte. Je krijgt hersenbloedingen en dat kan betekenen dat je er een krijgt en er weer bovenop komt. Maar het kan ook dat je meerdere hersenbloedingen verspreid over de jaren krijgt net zo lang totdat je er aan overlijdt.’’

Taboe
In Katwijk hangt er een taboe rondom de ziekte. Zo gaan er verhalen rond dat de ziekte met incest te maken heeft. ‘‘Dat wordt inderdaad vaak gedacht en gezegd maar dat heeft er helemaal niets mee te maken.’’ En dit is niet de enige misvatting over de ziekte. ‘‘Mensen denken ook vaak dat het de ziekte van Huntington is maar dat is heel iets anders. Toch wordt het vaak door elkaar gehaald. Maar bij mij in de familie is er geen taboe meer. Omdat het bij ons in de familie zit is het er met de paplepel ingegoten. Maar het is ook persoonsgebonden. De een praat er veel minder over dan de ander en in sommige families wordt het ook niet aan elkaar vertelt’’.

drie generaties

De dutch CAA Foundation
‘‘De stichting is opgericht om geld in te zamelen voor onderzoek. Op dit moment wordt er door Mark van Buchem onderzoek naar de ziekte gedaan in het LUMC. Hij verbaasde zich er over dat de mensen in Katwijk zich er maar bij neer legde. In de jaren ‘90 is het gen ontdekt en bepaald maar daarna is er al 10 jaar geen onderzoek gedaan naar de ziekte. Dat mag gewoon niet nog eens gebeuren. Er moet een medicijn gevonden worden om het eiwit af te breken. Maar op dit moment wordt er vooral onderzoek gedaan naar wanneer het eiwit gaat spelen. Want mocht er een medicijn komen, vanaf wanneer moet je daar dan al mee beginnen met innemen? Het staat allemaal heel erg in de kinderschoenen maar er gebeurt nu in ieder geval iets, eindelijk’’.

Cruisen
Je kunt je laten testen in het LUMC. Omdat ze weten welk gen het is, kunnen ze vaststellen of iemand die ziekte heeft of niet. Bij Frouke zit de katwijkse ziekte in de familie maar ze wil zich niet laten testen. ‘‘Nee, nog niet. Ik wil mij pas laten testen wanneer de ziekte kan gaan spelen. Ik wil er nog niet over nadenken, maar ik ben er wel al mee bezig. Zo heb ik alles financieel al laten afdekken voor als ik het wel heb. Dat kan geen kwaad. Als ik het wel heb gaan we cruisen’’ zegt ze met een glimlach.

Frouke twijfelde over de bekendmaking van haar naam in dit artikel. Uiteindelijk heeft zij er voor gekozen om zich toch bekend te maken. ”Want als iedereen anoniem blijft gebeurt er ook niets”.

De foto’s zijn gemaakt door Dirk van Egmond (http://www.treffendbeeld.nl/)